Rosinha: “Eu durmo até ao meio-dia e deito-me às 6 da manhã. Viver com esta doença é não lhe dar a importância que ela acha que deve ter”

Rosinha: “Eu durmo até ao meio-dia e deito-me às 6 da manhã. Viver com esta doença é não lhe dar a importância que ela acha que deve ter”

Rosinha fala da doença como fala de quase tudo.

Sem dramatismo.

Sem pedir pena.

E, sobretudo, sem permitir que ela ocupe mais espaço do que aquele que já é obrigada a ocupar.

“É uma doença degenerativa, é progressiva, não tem cura.”

A frase, dita assim, quase sem preparação, teria peso suficiente para silenciar uma sala inteira.

Mas Rosinha não ficou por aí.

Porque a forma como encara aquilo que lhe aconteceu parece resumir-se numa espécie de desafio diário: a doença pode estar presente, mas não manda nela.

“Tenho as injeçõezinhas, a dor não chega ao cérebro. Às vezes dói, mas para a frente é o caminho.”

Foi assim que falou no Posto Emissor.

E talvez seja precisamente essa expressão — “para a frente é o caminho” — que melhor explica a maneira como escolheu viver.

Rosinha não tenta convencer ninguém de que é fácil.

Também não finge que não sente.

A doença existe.

É degenerativa.

É progressiva.

Não tem cura.

Há dores.

Há tratamento.

Há dias em que o corpo lembra aquilo que ela preferia esquecer.

 

Mas existe uma diferença enorme entre reconhecer uma doença e entregar-lhe a vida inteira.

E Rosinha parece ter decidido, há muito, que não faria isso.

“Viver com esta doença é não lhe dar a importância que ela acha que deve ter.”

A frase parece simples.

Mas não é.

Porque doenças crónicas e progressivas têm uma forma particular de entrar na vida de alguém.

Primeiro chegam através de sintomas.

Depois através de exames.

Depois vêm diagnósticos, consultas, tratamentos e rotinas.

E, pouco a pouco, correm o risco de começar a definir tudo.

O que a pessoa consegue fazer.

A que horas sai.

Como trabalha.

Como dorme.

O que come.

Que planos pode fazer.

Onde pode ir.

Até a própria identidade pode começar a ser reduzida a uma pergunta:

“Como está a doença?”

Rosinha parece recusar esse lugar.

Não quer ser resumida ao diagnóstico.

E talvez por isso fale dos seus horários com tanta naturalidade.

“Eu durmo até ao meio-dia e deito-me às seis da manhã.”

Para muita gente, a frase soa como a confissão de uma rotina completamente fora do normal.

Para Rosinha, é simplesmente a vida que escolheu.

Uma vida que não parece obedecer muito às regras tradicionais.

Deitar cedo.

Acordar cedo.

Cumprir horários certinhos.

Fazer tudo como “deve ser”.

Rosinha sempre teve uma personalidade que parece pouco interessada nesse tipo de obrigação.

E talvez essa forma de ser tenha ganho ainda mais significado depois da doença.

Quando se vive com algo progressivo, os relógios mudam.

As prioridades mudam.

A forma como se olha para um dia também muda.

Há pessoas que passam a controlar cada detalhe.

Rosinha parece ter escolhido outra estratégia.

Viver enquanto pode viver.

Dormir quando quer dormir.

Acordar quando o corpo e a vida o permitem.

Trabalhar.

Rir.

Falar.

Continuar.

Sem transformar a doença na protagonista.

Porque há uma armadilha silenciosa quando alguém recebe um diagnóstico difícil.

A pessoa começa a viver à espera do próximo sintoma.

Qualquer dor assusta.

Qualquer mudança pode parecer um sinal.

Qualquer dia menos bom pode transformar-se numa previsão do futuro.

É fácil cair na tentação de medir a vida em função da doença.

Rosinha faz precisamente o contrário.

Parece medir a doença em função da vida.

Se dói, trata-se.

Se é preciso medicação, faz-se.

Se há injeções, há injeções.

Mas depois segue-se.

“Para a frente é o caminho.”

Não é uma frase sobre negar aquilo que se passa.

É sobre não permitir que aquilo que se passa seja a única coisa que importa.

E talvez seja por isso que as palavras dela chamaram tanta atenção.

Porque normalmente esperamos um certo tipo de discurso de alguém que vive com uma doença degenerativa.

Esperamos tristeza.

Medo.

Revolta.

Talvez até uma certa solenidade.

Rosinha não oferece nada disso como espetáculo.

Fala quase como quem comenta uma dificuldade prática.

A doença existe?

Existe.

É grave?

É.

Tem cura?

Não.

Então o que se faz?

Vive-se.

Essa atitude pode parecer leve quando resumida numa entrevista.

Mas por detrás dela existe certamente uma realidade muito mais complexa.

Há dias bons e maus.

Há momentos em que o humor ajuda.

E outros em que provavelmente não chega.

Há dores que desaparecem com tratamento.

E há a consciência de que se trata de uma doença progressiva.

Essa palavra, “progressiva”, é das mais difíceis num diagnóstico.

Significa que não se trata apenas de algo que aconteceu.

É algo que pode continuar a acontecer.

Que pode evoluir.

Que obriga a olhar para o futuro com perguntas que outras pessoas talvez nunca precisem de fazer.

O que vai mudar?

Quando?

Até onde?

Como será daqui a algum tempo?

Rosinha poderia passar os dias presa a essas perguntas.

Mas não parece interessada em entregar o presente a um futuro que ainda não chegou.

É aí que está a verdadeira força da forma como fala.

Não está a dizer que não tem medo.

Não está sequer a dizer que não sofre.

Está simplesmente a recusar uma negociação injusta.

A doença já lhe exige suficiente.

Não vai receber também todas as horas do dia.

Não vai receber todos os pensamentos.

Não vai decidir todos os planos.

Não vai transformar cada conversa numa conversa sobre ela.

“Não lhe dar a importância que ela acha que deve ter.”

A maneira como Rosinha personifica a doença é quase irónica.

Como se ela fosse uma presença inconveniente que entrou em casa convencida de que toda a gente passaria a viver em função dela.

Rosinha parece responder:

“Não.”

Podes estar aqui.

Mas não vais mandar.

Talvez seja justamente isso que tantas pessoas com doenças crónicas tentam fazer todos os dias.

Encontrar um equilíbrio.

Nem ignorar.

Nem viver obcecadas.

Tratar o que é preciso tratar.

Respeitar o corpo.

Aceitar limitações quando elas aparecem.

Mas preservar a parte da vida que continua a pertencer à pessoa.

No caso de Rosinha, essa parte continua a ter humor.

Continua a ter irreverência.

Continua a ter horários pouco convencionais.

Continua a ter a mesma forma direta de dizer as coisas.

E isso importa.

Porque uma doença pode mudar o corpo sem ter necessariamente de mudar toda a personalidade de alguém.

Há quem, depois de um diagnóstico, sinta que os outros começam a olhar de maneira diferente.

As perguntas tornam-se cuidadosas demais.

As conversas ficam mais baixas.

Surge aquele olhar que mistura preocupação e pena.

E às vezes é precisamente esse olhar que mais incomoda.

Porque ninguém quer sentir que deixou de ser uma pessoa completa e passou a ser apenas “a pessoa doente”.

Rosinha não parece ter paciência para esse papel.

Há algo de muito claro na maneira como fala.

Ela sabe o que tem.

Sabe que não há cura.

Sabe que a doença progride.

Mas também sabe que continua a ser ela.

E enquanto conseguir escolher a forma como vive os dias, essa escolha será dela.

Talvez por isso fale do sono com tanta descontração.

“Durmo até ao meio-dia e deito-me às 6 da manhã.”

Há quem ouça isto e pense imediatamente em disciplina.

Rotinas.

Hábitos.

Mas num contexto de doença, a frase assume outra dimensão.

É quase uma declaração de autonomia.

O corpo já tem regras suficientes impostas pela doença.

Rosinha não parece interessada em adicionar outras só porque o mundo decidiu que existe uma hora certa para dormir e outra para acordar.

A vida dela continua a seguir o ritmo que faz sentido para ela.

E isso, por mais pequeno que pareça, também é uma forma de resistência.

A resistência nem sempre aparece em grandes discursos.

Nem sempre é heroica.

Às vezes está nas escolhas mais banais.

Continuar a trabalhar.

Continuar a cantar.

Continuar a rir.

Fazer planos.

Ir dormir tarde.

Acordar ao meio-dia.

Responder a uma pergunta difícil com uma piada.

Recusar que toda a conversa gire à volta da doença.

Essas coisas parecem pequenas para quem está saudável.

Para quem vive com uma condição progressiva, podem ser formas concretas de dizer:

“A minha vida ainda é minha.”

É também por isso que a frase sobre as injeções é tão característica.

“Tenho as injeçõezinhas.”

O diminutivo suaviza algo que, para muitas pessoas, seria motivo de ansiedade.

Não porque Rosinha não perceba a gravidade da situação.

Mas porque talvez tenha aprendido que há coisas que ficam ainda maiores quando lhes damos um nome demasiado pesado todos os dias.

As injeções fazem parte do tratamento.

A dor existe.

Mas ela fala delas quase como quem fala de uma tarefa chata que tem de ser feita antes de continuar o dia.

E depois continua.

Essa aparente simplicidade esconde uma disciplina emocional difícil de alcançar.

Aceitar sem se render.

Reconhecer sem amplificar.

Tratar sem transformar o tratamento numa identidade.

Isso não significa que todos os dias sejam iguais.

Nem seria justo romantizar uma doença degenerativa.

Há cansaço.

Há dor.

Há limitações.

Há momentos em que a leveza provavelmente desaparece.

E ninguém deve ser obrigado a enfrentar uma doença sempre a sorrir.

Mas o que chama a atenção em Rosinha é outra coisa.

É a escolha consciente de não oferecer à doença mais autoridade do que aquela que ela já tem.

Ela pode afetar o corpo.

Mas não precisa de comandar a narrativa.

Pode impor tratamento.

Mas não precisa de impor silêncio.

Pode trazer dor.

Mas não precisa de apagar o humor.

Pode ser progressiva.

Mas isso não significa que cada dia tenha de ser vivido como uma despedida.

Essa é talvez a parte mais poderosa da mensagem.

Porque muitas vezes imaginamos coragem como uma luta constante.

Como se a pessoa tivesse de acordar todos os dias pronta para “vencer” a doença.

Mas doenças sem cura colocam outro tipo de desafio.

Não existe necessariamente uma vitória final.

Não há um momento em que alguém toca uma campainha e diz:

“Acabou.”

Nesse cenário, coragem significa outra coisa.

Significa encontrar maneiras de viver bem dentro de uma realidade que não se escolheu.

Significa adaptar sem desistir.

Significa cuidar sem se tornar refém.

Significa aceitar que há coisas que não podemos controlar e, mesmo assim, defender ferozmente aquilo que ainda podemos.

Foi isso que Rosinha parece ter decidido fazer.

Ela não controla a progressão da doença.

Não controla o facto de não existir cura.

Não controla todos os momentos de dor.

Mas controla a atenção que dá à doença.

Controla, tanto quanto possível, a forma como organiza os seus dias.

Controla o humor.

Controla o espaço que o diagnóstico ocupa numa conversa.

E sobretudo controla a maneira como quer ser vista.

Não como uma vítima.

Não como alguém à espera que tenham pena.

Mas como Rosinha.

A mesma mulher que fala diretamente.

Que brinca.

Que vive fora de horários convencionais.

Que reconhece a dificuldade e, logo a seguir, aponta para a frente.

Há também uma lição silenciosa nesta forma de estar.

A vida raramente pede autorização antes de mudar.

Pode mudar através de um diagnóstico.

De uma perda.

De um acidente.

De uma notícia inesperada.

E nesses momentos há sempre uma parte que nos escapa completamente ao controlo.

Mas outra permanece.

A forma como respondemos.

Isso não significa que pensamento positivo cure doenças.

Não cura.

Não significa que a força de vontade elimine a dor.

Também não.

E seria injusto colocar esse peso sobre quem está doente.

O que significa é apenas que, mesmo quando uma realidade é incontornável, pode ainda existir algum espaço de escolha.

Rosinha parece ter encontrado esse espaço.

E instalou-se nele.

Não com grandes frases motivacionais.

Mas com humor.

Com horários estranhos.

Com injeções tratadas como “injeçõezinhas”.

Com a certeza de que algumas coisas doem.

E com a decisão de seguir.

“Às vezes dói, mas para a frente é o caminho.”

Talvez seja precisamente isso que torna a frase tão humana.

Ela não diz:

“Não dói.”

Diz:

“Às vezes dói.”

A dor não é negada.

É colocada no lugar certo.

Existe.

Mas não é o fim da frase.

Depois dela vem um “mas”.

E depois desse “mas” vem o caminho.

Para a frente.

Há uma enorme diferença entre alguém que vive como se nada estivesse a acontecer e alguém que sabe exatamente o que está a acontecer e, apesar disso, continua a avançar.

Rosinha parece pertencer ao segundo grupo.

Sabe.

Trata.

Sente.

Mas não para.

E talvez seja essa a razão pela qual o modo como fala da doença ressoa para além da própria doença.

Porque todos temos alguma coisa à qual, por vezes, damos mais importância do que ela merece.

Um problema.

Um medo.

Uma opinião.

Uma crítica.

Uma dificuldade.

Uma situação que começa a ocupar todos os espaços.

Rosinha está a falar de algo muito mais sério do que isso.

Mas a ideia permanece poderosa.

Nem tudo o que entra na nossa vida merece tornar-se o centro dela.

Algumas coisas precisam de atenção.

Precisam de tratamento.

Precisam de respeito.

Mas não precisam necessariamente de receber toda a nossa energia, identidade e tempo.

A doença de Rosinha é progressiva.

Não tem cura.

É uma realidade que não pode ser apagada por nenhuma frase inspiradora.

Mas há algo que ela ainda consegue fazer todos os dias.

Decidir quem ocupa o lugar principal.

E enquanto a doença insiste em pedir protagonismo, Rosinha parece responder da mesma maneira:

Podes vir comigo.

Mas não vais à frente.

Porque, para ela, viver com esta doença não é fingir que ela não existe.

É simplesmente recusar-se a viver como se ela fosse tudo o que existe.

E talvez seja essa a forma mais poderosa de continuar:

não esperar que a vida fique perfeita para viver — mas não deixar que aquilo que dói decida sozinho o rumo dos nossos dias.