Le médecin m’a demandé pourquoi j’avais signé un refus de soins. Je suis resté dans mon lit, la bouche ouverte, à répéter que je n’avais rien refusé, rien signé, et que j’ignorais même qu’on m’eût proposé ce traitement. Dans le silence qui a suivi, j’ai compris que quelqu’un, en mon nom, avait choisi que je ne sois pas soigné. C’est le moment le plus glaçant de mes quatre-vingts ans.
Je m’appelle Henri, je suis souffleur de verre à la retraite. Pendant cinquante ans, j’ai travaillé avec mon souffle. On croit que ce métier demande de la force ou de l’adresse, mais c’est d’abord une affaire de respiration. Tu prends une masse de verre en fusion au bout de ta canne, et tu souffles dedans.
Ce que tu souffles, ce n’est pas de l’air, c’est toi. La forme qui vient dépend de la longueur de ton souffle, de sa régularité, du moment où tu t’arrêtes. Un homme fatigué fait des pièces fatiguées. Un homme calme fait des pièces calmes.
Le verre m’a aussi appris une chose essentielle : le verre ne ment pas. Une bulle, une paille, une fissure, tout cela reste dedans, invisible tant que la pièce est posée sur une étagère, mais éclatant dès que tu la mets devant la lumière. Toute ma vie, j’ai regardé mes pièces à contre-jour avant de les livrer. C’est le seul moyen de voir ce qui est caché à l’intérieur.
Et c’est exactement ce que j’ai dû faire à quatre-vingts ans avec ma propre famille : la mettre devant la lumière et regarder ce qu’il y avait dedans. Je vivais seul depuis la mort de Jeanne, ma femme, il y a six ans. Jeanne avait un jugement sur les gens qui ne se trompait jamais. Sur mon frère Lucien, elle avait un avis qu’elle ne m’a jamais dit brutalement, mais qui revenait par petites phrases à table après ses visites.
Elle disait qu’il ne venait jamais pour rien, qu’il regardait l’atelier comme on regarde une maison qu’on visite. Je lui répondais qu’elle était injuste, que c’était mon frère. Aujourd’hui, je me dis qu’elle avait passé des années à me protéger de choses que je ne voyais pas. Nous avions une fille, Sylvaine, partie très loin, dans un pays où l’on parle une autre langue.
Elle appelait souvent, mais elle ne pouvait pas passer à l’improviste. Entre elle et moi, il y avait un décalage horaire, le prix d’un billet d’avion, des congés à poser des mois à l’avance. Et il y avait surtout, pour tout ce qui se passait sur place, un unique intermédiaire : mon frère Lucien. C’est lui qui allait à l’hôpital, qui voyait les médecins, qui pouvait dire ce qu’il en était.
Depuis deux ans, ma santé déclinait. Rien de brutal, une fatigue qui s’installait, le souffle qui manquait dans l’escalier. J’avais été hospitalisé plusieurs fois. Entre les séjours, je rentrais chez moi en me disant que c’était dans l’ordre des choses.
Mais je n’avais pas la tête malade. Je faisais mes mots croisés, je tenais mes comptes, je me souvenais des noms et des dates. Personne ne m’a jamais dit que je perdais la mémoire ou le jugement. Être malade du corps et être incapable de décider sont deux choses entièrement différentes.
C’est cette confusion-là qui tue les vieux. Pendant mes séjours, Lucien venait me voir. Il venait beaucoup, même. Il apportait des choses, il parlait aux infirmières, il connaissait les prénoms de tout le monde au bout de trois jours.
Il avait ce qu’on appelle de l’entregent. Moi, dans mon lit, je n’avais pas cette facilité. Je disais bonjour, merci, et je regardais le plafond. Ce que je n’ai pas vu, c’est que Lucien avait pris l’habitude de parler aux soignants dans le couloir.
Depuis un lit, tu ne vois qu’une porte. Tu entends des voix dont tu ne distingues pas les mots. Tout le travail réel, celui où l’on décide de ton sort, se fait dans le couloir, dans la salle de transmission, devant un ordinateur. Et tu n’y es pas.
Lucien disait toujours la même chose : que son frère était fatigué, qu’il ne fallait pas trop me fatiguer avec des explications, que lui savait ce que je voulais, que nous en avions parlé longuement, et qu’il valait mieux passer par lui. Il n’y a rien dans cette phrase qui doive alerter qui que ce soit. Un frère qui vient tous les jours et qui dit qu’il connaît les volontés de son aîné, c’est ce qu’on voit dix fois par jour dans un service de vieux. Et c’est bien cela qui rend ce genre de choses impossible à détecter de l’extérieur.
Il y avait autre chose que je ne connaissais pas : Lucien figurait dans mon dossier comme ma personne de confiance. La personne de confiance, c’est quelqu’un que tu désignes toi-même par écrit pour t’accompagner dans tes démarches de santé et pour parler en ton nom le jour où tu ne serais plus en état de parler. Ce n’est pas un tuteur. Tant que tu es capable de dire oui ou non, c’est toi qui décides.
Ta personne de confiance ne prend le relais que si tu n’es plus en état de le faire. C’est une invention généreuse. Mais tu vois tout de suite la faille : cette parole officielle repose sur la supposition que la personne inscrite a bien été désignée par le malade et qu’elle dit ce que le malade veut. Si cette supposition est fausse, plus rien ne tient.
Je n’ai jamais rempli ce formulaire. Je n’ai jamais désigné mon frère. On ne m’a jamais tenu la conversation qu’on aurait dû tenir. Pendant des mois, il y a eu deux Henri.
Il y avait celui qui était couché dans la chambre 214, qui aurait répondu à toutes les questions si on les lui avait posées, et qui ne demandait qu’une chose : qu’on le soigne. Et il y avait l’autre, celui du dossier, celui dont un frère décrivait la volonté dans le couloir. Un homme fatigué de vivre, qui avait fait son temps, qui ne souhaitait pas qu’on s’acharne. Cet homme-là n’a jamais existé, mais c’est lui, et non moi, que l’hôpital croyait soigner.
Le matin dont je t’ai parlé est arrivé au cours de mon quatrième séjour, au mois de mars. Le docteur Amrani est entrée dans ma chambre, s’est assise sur la chaise à côté du lit, et m’a demandé pourquoi j’avais refusé le traitement la semaine précédente, puisqu’il y avait une décharge signée. Je lui ai dit la vérité : je n’avais rien refusé, rien signé, personne ne m’avait jamais parlé d’un traitement. Il y a eu un silence.
Elle a regardé son dossier, puis moi, puis son dossier. Et j’ai vu sur son visage une chose que je n’oublierai pas : elle a compris avant moi. Elle a eu le choix entre deux réflexes. Le premier, le plus facile, était de se dire que le vieux monsieur ne se souvenait plus.
Elle aurait refermé le dossier et l’affaire se serait arrêtée là. Elle a eu l’autre réflexe. Elle m’a écouté. Elle a regardé la signature, elle a pris mes paroles au sérieux, et elle les a écrites.
Ce qu’elle a écrit ce matin-là est devenu, sans qu’elle le sache, un objet dans le monde. Trois mois plus tard, quand mon frère a affirmé devant les gendarmes que j’avais toujours été au courant et consentant, il n’a pas eu à affronter le témoignage d’un vieil homme malade. Il a eu à affronter une ligne écrite bien avant que l’affaire existe, par quelqu’un qui n’avait aucun intérêt dans l’histoire. Elle m’a demandé si je voulais bien regarder la signature.
Il y avait une feuille avec mon nom écrit en toutes lettres, et en bas à droite, une signature. Ce n’était pas la mienne. Ma signature, je l’ai faite pendant cinquante ans au bas des bons de livraison. Elle est laide, elle penche, elle a un H qui ressemble à un K.
Celle-là ressemblait à la mienne comme une copie ressemble à une pièce d’atelier. De loin, ça passe. À contre-jour, ça saute aux yeux. Quelqu’un avait tracé mon nom au bas d’un papier qui disait que je refusais d’être soigné.
Le docteur Amrani n’a pas dit une parole de trop. Elle a refermé le dossier, elle m’a dit que nous allions faire les choses dans l’ordre, et elle m’a demandé si j’étais d’accord pour qu’elle note tout ce que je venais de lui dire, mot pour mot, dans le dossier, avec la date et l’heure. J’ai dit oui. Puis elle m’a demandé qui était ma personne de confiance.
Je lui ai répondu que je ne savais pas ce que c’était. Elle m’a expliqué. Puis elle m’a demandé si j’avais désigné quelqu’un. J’ai dit non, jamais.
Elle a regardé de nouveau son dossier, et elle m’a dit d’une voix très neutre qu’il y figurait pourtant une personne de confiance désignée, et que c’était mon frère, monsieur Lucien. C’est à cette seconde précise que tout s’est éclairé d’un coup, comme une pièce qu’on met devant la fenêtre et dont on voit soudain toutes les bulles. Toutes ces choses que je n’avais pas comprises depuis deux ans se sont mises en place. Ces examens dont on m’avait dit qu’ils n’étaient pas nécessaires.
Ce rendez-vous chez un spécialiste dont Lucien m’avait dit qu’il avait été annulé faute de place. Il n’avait pas été annulé faute de place. Cette place en rééducation qui n’existait pas, et qui avait existé. Ces conversations dans le couloir, dont je voyais la fin quand la porte se rouvrait, et où il m’expliquait ensuite, en deux mots, en me tapotant la main, que tout allait bien et que je devais me reposer.
Je n’avais pas décliné. On m’avait laissé décliner. Quelqu’un avait décidé en mon nom que je ne serais pas soigné. Ce même jour, en fin d’après-midi, il s’est passé quelque chose que je n’oublierai pas.
Ferdinand, mon voisin de chambre, un ancien maçon de quatre-vingt-six ans qui parlait peu, a attendu que l’infirmière soit sortie, et il m’a appelé. Il m’a dit qu’il avait entendu, la semaine d’avant, une conversation dans le couloir, la porte étant entrouverte. Mon frère avait parlé longuement avec quelqu’un du service, et il avait dit, entre autres choses, une phrase qu’il n’avait pas pu oublier : que son frère avait eu une belle vie, qu’il était fatigué, et qu’il ne fallait pas lui infliger cela. Un traitement dont on ne m’avait pas parlé, décrit comme une chose qu’on inflige.
Ferdinand m’a dit qu’il avait hésité pendant plusieurs jours à m’en parler, qu’il s’était dit que ce n’était pas ses affaires. Puis, en me voyant le matin même avec le docteur Amrani, il avait décidé de parler. Il m’a dit une phrase que je répète souvent depuis : à leur âge, on n’a plus le temps de se taire par politesse. Le soir de ce mardi-là, je n’ai pas dormi.
J’ai passé la nuit à regarder le plafond et à comprendre, morceau par morceau, ce qu’on m’avait fait. Le pire n’était pas encore l’idée d’être volé, ni même celle d’avoir failli mourir de ce qu’on ne m’avait pas soigné. Le pire, c’était de refaire à l’envers les deux dernières années et de m’apercevoir que je m’étais résigné. Je m’étais fait à l’idée que j’étais un vieil homme au bout du rouleau, que mon souffle s’en allait, que c’était comme ça.
J’avais commencé à faire mes adieux dans ma tête. J’avais donné mes outils. J’avais dit à ma fille des choses qu’on dit quand on croit que c’est la fin. Et tout cela était faux.
On m’avait fait croire à ma propre fin. On m’avait volé, en plus de deux ans de soins, deux ans d’espérance. Le lendemain, j’ai demandé à voir mon dossier. J’ignorais que j’en avais le droit.
C’est Nadège, une aide-soignante, qui me l’a appris. Elle est entrée ce matin-là, elle a vu ma tête, et elle m’a demandé ce qui n’allait pas. Je lui ai raconté. Elle m’a écouté sans m’interrompre, avec le tensiomètre à la main.
Quand j’ai eu fini, elle a posé le tensiomètre. Ce geste, poser le tensiomètre, je ne l’ai jamais oublié. Elle avait sa tournée à finir, une pile de chambres derrière la mienne, une montre qui tournait. Poser l’appareil sur la table, c’était dire : ceci n’est plus une tâche pendant que je vous écoute.
Cela a duré quatre minutes. Puis elle m’a dit une chose qui m’a fait pleurer : elle avait remarqué, depuis longtemps, que mon frère parlait toujours dehors, jamais devant moi. Qu’elle avait remarqué qu’on ne me demandait jamais mon avis à moi, alors qu’elle voyait bien que j’avais toute ma tête. Elle m’a dit : « Monsieur, moi je vous ai toujours parlé à vous, et je ne vous ai jamais entendu dire que vous ne vouliez pas être soigné.
»
Ensuite, elle est devenue pratique. Elle m’a expliqué que j’avais le droit d’accéder à mon dossier médical, que cela se demandait par écrit. Elle m’a expliqué qu’un patient peut révoquer sa personne de confiance quand il veut, par écrit, tant qu’il est capable de s’exprimer. La première chose que j’ai faite ce jour-là fut de révoquer par écrit la désignation qui figurait à mon dossier, et d’en signer une nouvelle, en désignant ma fille.
Je me souviens de ma main sur cette feuille, et de la sensation que j’ai eue en la traçant. C’était le sentiment très concret, presque physique, de reprendre possession de quelque chose. Pendant deux ans, mon nom avait circulé sans moi, écrit par une autre main. Et voilà que je l’écrivais moi-même, de ma vraie main tremblante, sur une feuille que j’avais choisie, pour dire une chose que j’avais décidée.
Ensuite, j’ai demandé mon dossier. Quand j’ai enfin eu accès, je l’ai lu chez moi, à ma table, avec mes lunettes, comme j’aurais examiné une pièce ratée pour comprendre où le travail avait fauté. J’ai tout lu ligne à ligne pendant trois jours. J’ai trouvé le refus dont m’avait parlé le docteur Amrani.
J’en ai trouvé un deuxième, plus ancien, pour un examen. J’en ai trouvé un troisième pour une orientation vers un service spécialisé, avec la mention que le patient, par la voix de sa personne de confiance, ne souhaitait pas être transféré. J’ai trouvé la trace de ce rendez-vous chez le spécialiste qui n’avait pas été annulé faute de place. J’ai trouvé la place en rééducation qui avait existé.
Et puis, dans les dernières pages, j’ai trouvé une feuille que j’ai lue trois fois avant d’y croire. C’était un document où figuraient des souhaits me concernant pour le cas où mon état s’aggraverait. Il y était écrit, en mon nom, que je ne souhaitais pas qu’on entreprenne certaines choses, qu’il fallait privilégier mon confort, qu’on ne devait pas s’acharner. C’était présenté comme ma volonté.
Je ne l’avais jamais dite. Je ne l’avais jamais pensée. Je ne l’avais jamais écrite. Cette feuille ne me volait pas de l’argent.
Elle organisait à l’avance ce qui devait se passer la nuit où mon cœur ou mon souffle lâcherait. Elle disait à des gens de garde, à trois heures du matin, dans l’urgence, ce qu’il fallait faire de moi. Et ces gens-là, qui sont des gens sérieux, auraient fait ce qui était écrit, parce qu’il est juste et bon de respecter les volontés d’un malade. Le danger dans cette feuille ne venait pas de la malveillance de qui que ce soit à l’hôpital.
Il venait au contraire de leur honnêteté. Nous nous protégeons dans la vie contre les gens qui veulent nous nuire. Nous n’avons aucune défense contre les gens qui veulent bien faire à partir d’une information fausse. Plus ils sont consciencieux, plus le mal se fait vite et proprement.
J’ai posé la feuille sur la table et je suis resté longtemps sans bouger. Un homme avait écrit en mon nom jusqu’où l’on devait aller pour me garder en vie. Il avait répondu à ma place à la seule question à laquelle personne d’autre que moi n’a le droit de répondre. Pendant plusieurs jours, je n’ai plus voulu voir personne.
J’ai débranché le téléphone. Ce n’était pas de la colère, c’était pire. C’était une espèce de vide. Je me disais que mon frère, avec qui j’avais partagé une chambre pendant quinze ans, avec qui j’avais enterré nos parents, avait décidé froidement, en connaissance de cause, qu’il valait mieux que je meure, et l’avait organisé sur du papier avec des mots polis.
Je ne parvenais pas à faire tenir cet homme-là et le petit frère que j’avais porté sur mes épaules dans la même tête. Il y a eu un moment où le découragement m’a submergé. Je me suis dit qu’à quatre-vingts ans, malade, seul, je n’aurais pas la force de me battre contre tout cela. Je me sentais si trahi, si las, si sale de cette histoire que la vie m’a paru un instant un fardeau dont j’aurais voulu me défaire.
Mais je me suis repris. Je me suis souvenu de mon métier. Au four, quand une pièce se déforme, tu as deux secondes pour décider : ou tu la laisses aller, et elle finit dans le tas des rebuts, ou tu la reprends au chalumeau. Et j’ai pensé, en me tenant à ma table : ils m’ont mis dans le tas des rebuts.
Ils ont décidé que j’étais une pièce ratée. Et pour la première fois depuis des jours, je me suis mis en colère pour de bon. Je me suis dit que si je me taisais, la version du dossier resterait la vraie. Que si je mourais sans rien dire, on lirait un jour ses papiers, et l’on croirait qu’Henri était un homme fatigué qui avait refusé les soins et voulu qu’on le laisse partir.
Ce serait, en plus de tout le reste, une dernière falsification, celle de ma mémoire. Et cela, je ne pouvais pas l’accepter. J’ai appelé ma fille le lendemain matin, et je lui ai tout dit d’un trait. Sylvaine n’a pas répondu tout de suite.
Puis elle m’a demandé de répéter la partie sur la feuille des souhaits. Je lui ai répété, et je l’ai entendue pleurer au téléphone, à dix mille kilomètres. Depuis deux ans, chaque fois qu’elle appelait pour avoir des nouvelles, elle en demandait à Lucien. Et Lucien lui disait, avec ménagement, que ce n’était pas brillant, que son père baissait, qu’il fallait s’y préparer.
Il lui disait aussi, et c’est là le pire, que je ne voulais pas qu’on la dérange, que je ne voulais pas qu’elle fasse le voyage pour rien. Elle avait donc depuis deux ans l’image d’un père en train de s’éteindre doucement, et qui par pudeur la tenait à distance. Elle en souffrait. Elle s’en voulait de vivre si loin.
Et Lucien l’en avait dissuadée gentiment, en lui disant que je n’aurais pas voulu. Il ne m’avait pas seulement volé mes soins, il m’avait volé ma fille, et il avait volé son père à ma fille. Elle a pris l’avion dans la semaine. Elle est restée cinq semaines, et je crois que ces cinq semaines-là m’ont autant guéri que le traitement.
Elle s’en voulait terriblement. Elle me répétait qu’elle aurait dû venir, qu’elle aurait dû sentir, qu’elle aurait dû appeler l’hôpital elle-même. Je lui ai dit : « Suppose que tu aies appelé l’hôpital. Qu’aurais-tu demandé ?
Comment va mon père ? On t’aurait répondu ce qui figurait au dossier, c’est-à-dire ce que ton oncle avait raconté, et tu aurais raccroché avec la même version, mais donnée cette fois par une infirmière, ce qui l’aurait rendue encore plus crédible à tes yeux. Tu aurais été trompée deux fois au lieu d’une. » La seule chose qui aurait marché, c’est ce qu’elle a fini par faire : venir s’asseoir dans ma cuisine, me parler seul, regarder les papiers.
Il n’y a pas de raccourci. Nous sommes allés voir un avocat, maître Nadal. Il nous a écoutés, il a lu les pièces, et il a séparé les choses en trois. Il y avait d’abord ce qui relevait de l’hôpital lui-même : un dossier faux, des décisions prises sur la foi d’un document que je n’avais pas signé.
Cela devait être signalé à l’établissement, ce qui a été fait. Il y avait ensuite ce qui relevait du droit pénal : signer du nom d’un autre pour produire un document qui aura des effets, c’est un faux ; s’en servir, un usage de faux ; se servir de la faiblesse d’une personne âgée pour lui faire du tort, c’est un abus de faiblesse. Il y avait enfin la question de savoir pourquoi. Et sur ce point, maître Nadal m’a posé une question toute simple à laquelle je n’avais pas voulu penser : qui hérite ?
L’atelier. Pas la maison, qui ne vaut pas grand-chose dans un bourg où il n’y a plus de travail. L’atelier, avec son terrain, ses deux fours, sa réserve, et surtout ses murs qui donnent sur la route. Lucien avait eu sa part en argent à la mort de nos parents, et il avait toujours pensé, au fond, que l’atelier était injustement à moi seul.
Il n’avait pas complètement tort de trouver le partage inégal, du moins si l’on regarde les choses avec les yeux d’aujourd’hui. Mais l’atelier valait plus avec les années que la somme qu’il avait touchée, et il a dû ruminer cela pendant trente ans en regardant les murs. Il avait eu des années difficiles. Il avait des dettes, je l’ai appris ensuite, plus lourdes que je ne l’imaginais.
Il ne pouvait rien vendre de mon vivant, et un vieux frère malade qui traîne, ce sont des années de dettes qui courent. Nous sommes allés à la gendarmerie. L’adjudant nous a reçus, et j’ai eu la surprise d’être pris au sérieux immédiatement. Il a regardé les pièces, il a fait des photocopies, il a posé des questions précises.
Il m’a dit que ce qui rendait ma plainte solide, c’était le papier. Pas mon récit. Les récits, ils en entendent beaucoup, et souvent contradictoires. Ce qui compte, ce sont les pièces : un dossier médical où figure une signature qui n’est pas la mienne, une note écrite par un médecin le matin même de la découverte, des dates, un témoin.
Sur la signature, je veux dire un mot. Je n’y aurais pas pensé tout seul. J’avais bien vu que ce n’était pas ma main, mais je n’avais pas fait le pas suivant, qui consistait à comprendre qu’une chose pareille peut s’établir sérieusement, avec des méthodes. Maître Nadal m’a expliqué que la question était technique, qu’elle se traitait avec des éléments de comparaison, et qu’il fallait donc lui apporter tout ce que j’avais.
Je suis rentré chez moi ce jour-là avec une mission concrète, et cela m’a fait un bien immense. Des documents authentiques, moi, j’en avais des kilos. Cinquante ans de bons de livraison, de factures, de carnets de commande, de talons de chèque, de contrats d’assurance, de lettres. Sylvaine a rempli deux cartons.
Il y avait de quoi comparer ma main d’aujourd’hui, ma main d’il y a dix ans, ma main d’il y a quarante ans. Ma défense entière est sortie de deux cartons de papiers que Jeanne, de son vivant, avait rangés par année dans le fond de l’armoire. Il y avait aussi contre lui une chose qu’il n’avait pas prévue : les notes du service. Un hôpital écrit tout.
Chaque conversation dans un couloir laisse une ligne quelque part, avec une date et un nom. Ce que Lucien avait dit aux uns et aux autres pendant deux ans figurait, résumé en une phrase ici, deux mots là, dans un dossier auquel je pouvais accéder. Ce dossier que je n’aimais pas est exactement ce qui m’a sauvé. Parce qu’un dossier bien tenu est une mémoire qui ne peut pas être intimidée.
Il ne se rétracte pas. Il ne se laisse pas attendrir. Il ne change pas de version quand on le regarde en face. Quand un homme dit une chose devant les gendarmes, et qu’il en avait dit une autre dix mois plus tôt à une infirmière qui l’a noté, ce n’est plus sa parole contre la mienne, c’est sa parole contre la trace qu’il a laissée lui-même.
Lucien s’est défendu. Il n’a pas nié avoir parlé aux médecins. C’était impossible. Il a soutenu qu’il avait agi par amour, que son frère lui avait dit un soir, des années plus tôt, qu’il ne voulait pas finir branché à des machines, que lui, Lucien, avait seulement respecté cette volonté, qu’il ne s’était pas fait inscrire n’importe comment, qu’il y avait eu un malentendu administratif, que la signature, il ne savait pas, peut-être une aide apportée à un frère fatigué qui avait du mal à écrire ce jour-là.
Cette défense est redoutable parce qu’elle est vraisemblable. Beaucoup de vieux disent un soir, devant un verre, qu’ils ne veulent pas finir branchés à des machines. Beaucoup de familles, dans les hôpitaux, aident un parent affaibli à remplir un papier, et beaucoup le font avec le cœur pur. La défense de Lucien consistait à se placer exactement sur cette frontière, là où l’on trouve tant de gens honnêtes, et à espérer qu’on ne verrait pas de quel côté il se tenait.
Ce qui l’a fait tomber, ce ne sont pas mes larmes ni mes cris. Ce sont trois choses froides. La première : la signature n’était pas la mienne, et cela s’est établi. La deuxième : j’étais lucide, complètement, incontestablement, avec des témoins par dizaines, du médecin à l’aide-soignante en passant par le voisin de chambre et les mots croisés terminés chaque jour.
Or, tant qu’un patient peut s’exprimer, c’est lui qu’on interroge, et personne d’autre. La troisième : la question de savoir ce que je voulais avait enfin été posée à l’intéressé, et l’intéressé avait répondu le contraire de ce que le dossier disait, avait accepté le traitement, et s’était mis à aller mieux. Un homme qui remonte son escalier après six semaines de traitement dément mieux que n’importe quel discours l’idée qu’il était un mourant fatigué qui refusait qu’on l’aide. Il est venu me voir une fois avant le jugement.
Je ne voulais pas ouvrir. Sylvaine était là. Elle m’a dit que c’était à moi de décider. J’ai ouvert.
Il s’est assis dans la cuisine, à la place où il s’asseyait quand nous étions gamins. Pendant qu’il parlait de ses dettes et de la banque, je regardais sa main sur la toile cirée, et je voyais la main du gamin qui traçait des bonshommes au crayon sur cette même table pendant que j’apprenais mes leçons. C’est que le coupable et l’enfant qu’on a aimé occupent le même corps, et qu’on ne peut pas frapper l’un sans atteindre l’autre. Il m’a dit qu’il n’avait jamais voulu ma mort, qu’il fallait que je le croie.
Il m’a parlé de ses dettes, de la banque, d’un homme à qui il devait de l’argent et qui le harcelait. Il m’a dit que tout se serait arrangé s’il avait pu vendre, que ce n’était pas contre moi, que c’était la vie qui l’avait acculé. Je lui ai posé une seule question. Je lui ai demandé s’il avait écrit la feuille des souhaits.
Il a mis longtemps à répondre. Puis il a dit que oui, mais que c’était pour que je ne souffre pas. Alors, je lui ai demandé la seule chose qui comptait pour moi : pourquoi il ne m’avait pas posé la question. Une question, une seule, dans une chambre, un après-midi : « Henri, si ton cœur lâche, qu’est-ce que tu veux qu’on fasse ?
» Il aurait eu ma réponse en dix secondes. Et si ma réponse avait été celle qu’il a écrite, il n’aurait rien eu à falsifier. Il n’a pas répondu. Il a regardé la toile cirée, et j’ai compris dans ce silence tout ce qu’il y avait à comprendre.
Il n’avait pas posé la question parce qu’il connaissait la réponse, et que la réponse ne l’arrangeait pas. Je lui ai dit de partir. Il m’a dit que j’allais le faire condamner pour rien, qu’il était vieux lui aussi, que je le tuais. On m’a demandé dans le bourg, et même dans ma famille éloignée, si j’allais vraiment aller jusqu’au bout, à mon âge, contre mon propre frère.
On me disait cela avec ménagement, avec l’air de me conseiller la paix. Le sens réel de ces phrases, une fois qu’on les retourne, est toujours le même : ce serait plus confortable pour tout le monde que tu renonces. C’est vrai. Un vieux qui se tait ne dérange personne, ne divise pas la famille, n’oblige personne à choisir un camp.
Le silence des victimes n’est pas seulement leur faiblesse, c’est aussi un service qu’on leur demande de rendre à la tranquillité générale. J’ai mis un moment à comprendre cela. Et le jour où je l’ai compris, j’ai cessé de me sentir coupable de faire du bruit. Ce n’est pas moi qui ai brisé la paix de cette famille, c’est celui qui a écrit ma fin sur du papier.
La justice a fait son œuvre, avec ses lenteurs et ses règles. Les faits ont été établis. La désignation ne venait pas de moi. La signature n’était pas de ma main.
Les décisions avaient été prises en mon nom sans que j’en sois informé, alors que j’étais parfaitement capable de m’exprimer. Lucien a été jugé et condamné pour ce qu’il avait fait. Il n’a jamais reconnu autre chose qu’un excès d’amour mal compris. Du côté de l’hôpital, les choses se sont passées autrement, et je veux le dire parce que ce serait injuste de laisser croire qu’on m’y a maltraité.
Je n’ai pas été mal soigné par cet hôpital. J’ai été mal renseigné par mon frère, ce qui est différent. Et l’hôpital a été trompé en même temps que moi. Le jour où la chose a été sue, ils ont fait ce qu’il fallait, vite et sans se défendre.
Le dossier a été rectifié. Les documents faux ont été retirés et conservés à part comme pièces. La désignation a été annulée. J’ai été reçu par le service qui s’occupe des usagers, à qui j’ai raconté toute l’histoire.
Ils m’ont demandé ce qui, selon moi, avait permis que cela arrive. Je leur ai dit ce que je pensais : que personne, pendant deux ans, ne m’avait posé une question à moi seul, sans mon frère dans le couloir. Non par méchanceté, parce qu’il y avait quelqu’un de disponible, aimable, présent, qui répondait à tout, et qu’il est humain d’aller au plus simple quand on a trente patients et pas assez de monde. Ce qui a manqué, ce n’est pas la bonne volonté, c’est un réflexe, un seul, tout bête, que je voudrais voir devenir une habitude partout : parler au malade sans témoin, de temps en temps, et lui demander ce qu’il veut.
Une minute, c’est tout ce qu’il aurait fallu. Aujourd’hui, ma vie est différente de ce que je croyais qu’elle serait. Je suis toujours malade, entendons-nous. On ne rend pas à un homme de quatre-vingts ans le souffle qu’il avait à quarante.
Mais je suis soigné, et cela change tout. Je remonte mon escalier, je vais au marché le samedi, je brûle une heure ou deux dans l’atelier froid. Non pour souffler ce que je ne peux plus, mais pour ranger, trier, réparer un outil. Le médecin dit que je peux durer encore un bon moment.
J’avais fait mes adieux, je les ai défaits. Sylvaine et moi, nous parlons deux fois par semaine, le mercredi et le dimanche. Et nous nous voyons deux fois par an, ce qui n’est pas beaucoup, mais ce qui est vrai. Elle est ma personne de confiance, en règle, avec un papier écrit de ma main, daté, signé, dont j’ai gardé une copie dans le tiroir de la cuisine, et dont une autre est à mon dossier.
Nous en avons parlé, elle et moi, pendant deux soirées entières : ce que je veux, ce que je ne veux pas, jusqu’où j’entends qu’on aille, ce qui compte pour moi. C’est une conversation difficile à commencer, et étonnamment simple une fois commencée. Je te la recommande. Nous l’avons eue trop tard, mais nous l’avons eue.
Nadège, je la revois. Elle a changé de service depuis, mais nous nous téléphonons. Et elle est venue deux fois à Fontaubert avec ses enfants. Ses enfants ont visité l’atelier, ce qui m’a fait un plaisir que je n’attendais pas.
Je ne peux plus souffler, mais le four est encore là. Les cannes sont au râtelier, les moules sont sur l’étagère, et il reste des pièces ratées dans une caisse depuis quarante ans. J’ai montré au petit comment on tient une canne, comment on la fait tourner, pourquoi il faut tourner sans arrêt, sinon la matière tombe d’un côté. Le plus jeune m’a demandé si c’était dangereux, et je lui ai montré les marques sur mes avant-bras, ce qui l’a beaucoup impressionné.
Nadège me regardait faire depuis la porte, et à un moment, elle m’a dit que c’était bien de voir un homme raconter son métier. Voilà encore une chose qu’on m’avait prise sans que je m’en rende compte. Pendant ces deux années où j’étais soi-disant en train de m’éteindre, j’avais cessé de parler de mon métier, parce qu’un homme qui se croit fini ne raconte plus rien. Il fait seulement l’inventaire.
Recommencer à expliquer comment on souffle une pièce à un gamin de neuf ans, c’est aussi une manière de guérir. Je lui ai donné l’an dernier la dernière pièce que j’avais gardée pour moi. Un vase bleu que j’avais soufflé en 1988, et que Jeanne aimait. Elle m’a dit qu’elle n’osait pas le prendre.
Je lui ai dit qu’elle m’avait rendu la parole en quatre minutes, entre deux chambres, et qu’un vase, à côté de cela, ce n’était rien du tout. Il me reste une chose à te dire, et c’est peut-être la plus étrange de toutes. Je n’ai plus peur de mourir comme j’en avais peur avant. Non pas parce que je serais devenu sage, mais parce que j’ai vu de près ce qui est pire.
J’ai éprouvé pendant deux ans ce que c’est que d’être un homme dont la vie continue, mais dont la voix a été retirée de sa propre existence. J’étais là, je mangeais, je respirais, et sur le papier, j’étais devenu un personnage écrit par un autre. Cette expérience-là m’a appris que ce qui fait le prix d’une vie n’est pas seulement de durer, mais d’être encore quelqu’un pendant qu’on dure. Depuis, ma peur a changé d’objet.
Je crains beaucoup moins le jour où je m’arrêterai que l’idée de finir mes dernières années comme un dossier que d’autres remplissent. Alors, depuis, je fais attention à une chose, et c’est la seule sagesse que j’ai tirée de tout cela : je parle en mon nom. Je réponds moi-même quand on me demande quelque chose, même quand je suis lent, même quand quelqu’un de bien intentionné voudrait répondre à ma place pour aller plus vite. Je prends mon temps.
Je dis « je ». À quatre-vingts ans, dire « je » devant un guichet, devant un médecin, devant un notaire, c’est encore un travail, et c’est le dernier que j’ai appris. Et il y a autre chose que je dois dire ici, parce que c’est vrai et que ce serait malhonnête de le taire. Ce qu’on m’a fait, on me l’a fait avec des mots doux.
Personne ne m’a jamais parlé durement. Mon frère m’a tapoté la main pendant deux ans en me disant de me reposer. La feuille qui organisait ma fin était écrite avec les mots les plus délicats de la langue : confort, ne pas s’acharner, respecter, accompagner. Ce sont de très beaux mots, qui recouvrent, quand ils sont sincères, la plus haute forme de soin qui existe.
Et il faut bien voir que c’est précisément à cause de leur beauté qu’ils sont si dangereux entre de mauvaises mains. Un homme qui voudrait faire du mal à son vieux frère en criant, en menaçant, en le brutalisant, serait arrêté en trois jours. Mais un homme qui parle à voix basse, dans un couloir, de confort et de dignité, qui dit qu’il ne faut pas faire souffrir inutilement, celui-là ne rencontre aucune résistance, parce qu’il emploie exactement le vocabulaire des meilleurs. Je ne veux surtout pas qu’on entende, dans ma bouche, qu’il faudrait se méfier de ces mots.
Ces mots sont bons. Je demande une seule chose : qu’on vérifie de quelle bouche ils sortent, et si celui qu’ils concernent les a prononcés lui-même. Maintenant, écoute-moi bien, car voici la partie de mon histoire qui peut te servir, à toi ou à un vieux que tu aimes. Un vieux verrier ne t’arrête pas seulement pour te raconter son malheur.
Il t’arrête pour te transmettre ce qu’il a appris. Voici donc mes leçons, tirées de cette épreuve. Premièrement : tant que tu peux parler, c’est toi qu’on doit interroger. C’est la règle, et ce n’est pas une faveur qu’on te fait, c’est ton droit.
Une personne de confiance, un proche, un aidant, ne parle à ta place que si tu n’es plus en état de le faire. Tant que tu peux dire oui ou non, ton avis est le seul qui compte. Deuxièmement : sache qui est inscrit comme ta personne de confiance, et vérifie-le. Beaucoup de gens ne savent même pas ce qu’est ce papier, comme je ne le savais pas.
D’autres ont désigné quelqu’un il y a dix ans et ont oublié qui. Et il y a un troisième cas, plus fréquent qu’on ne croit : celui d’une désignation faite dans un moment où l’on n’était pas soi-même. Un homme qui arrive aux urgences un dimanche soir, à qui l’on tend un formulaire parmi d’autres pendant qu’il a mal et qu’il a peur, signe ce qu’on lui présente sans lire. Ce n’est pas de la fraude.
Personne n’a rien volé. Et pourtant, le résultat peut être le même. Alors, profite d’un jour tranquille, où tu vas bien, où rien ne presse, pour demander ce qui figure à ton dossier. C’est ton dossier.
Tu as le droit de savoir ce qu’il contient. Troisièmement : cela se révoque, et cela se fait vite. Une désignation n’est pas gravée dans la pierre. Tant que tu es capable de t’exprimer, tu peux la retirer, en désigner une autre, changer d’avis, par écrit, daté et signé, en quatre lignes.
Personne ne peut te le refuser, et tu n’as à te justifier devant personne. Si tu as un doute sur celui qui parle en ton nom, ne discute pas avec lui. Écris. Écrire ne demande la permission de personne.
Écrire ne se discute pas, ne s’attendrit pas, ne se laisse pas convaincre en trois phrases dans une cuisine. Quatre lignes, une date, une signature, et la situation est changée, pendant que la conversation, elle, n’aurait rien changé du tout. Quatrièmement : demande ton dossier médical. C’est le tien.
J’ai vécu quatre-vingts ans sans savoir que j’avais le droit de lire ce qu’on écrivait sur moi. Ce dossier m’a tout appris. Les refus, les rendez-vous soi-disant annulés, la place en rééducation qui existait, et cette feuille qui organisait ma fin. Sans lui, je n’aurais eu que ma parole contre celle d’un autre.
La demande se fait par écrit. Il y a une procédure. Cela prend un peu de temps, et cela en vaut la peine. Cinquièmement : méfie-toi du proche qui parle toujours dans le couloir.
C’est le signe qui m’a perdu, et je ne l’ai vu que quand une aide-soignante me l’a nommé. Il arrive qu’un proche veuille poser une question dure sans l’infliger au malade. Cela part d’un bon sentiment. Mais même dans ce cas, il y a une manière honnête de s’y prendre : on revient dans la chambre, et l’on dit au malade ce qui a été dit dehors.
C’est cela, la vraie différence. Le proche honnête rapporte. Celui qui te remplace filtre. Demande-toi donc, après chaque conversation qui s’est tenue hors de ta présence, si l’on t’en a rendu compte.
Si l’on te dit seulement que tout va bien et qu’il faut te reposer, alors ce n’est pas une délicatesse, c’est un tri, et c’est un autre qui le fait. Sixièmement : ce que le corps fait quand on le soigne est une preuve. Pendant deux ans, tout le monde a cru que je déclinais parce que j’étais vieux. Six semaines de traitement ont suffi à me faire remonter un escalier.
Le corps ne ment pas. S’il repart dès qu’on le soigne, c’est qu’on ne le soignait pas. Septièmement : les mots de la tendresse peuvent servir à faire le mal. Confort, ne pas s’acharner, le laisser tranquille, il est fatigué, il a fait son temps.
Ces mots sont, la plupart du temps, ceux de l’amour le plus vrai et du soin le plus juste. Mais ce sont aussi les seuls mots qui permettent d’organiser la mort de quelqu’un sans avoir l’air d’un assassin. Alors, quand tu les entends dire à propos d’un vieux, ne t’attendris pas trop vite. Demande simplement si l’intéressé les a prononcés lui-même.
Huitièmement : garde tes papiers. Ils prouveront qui tu es. On vous dit de jeter, de désencombrer, que tout ça ne sert à rien. Le jour où quelqu’un s’est servi de mon nom, ma défense est sortie de deux cartons de vieilles factures rangés par ma femme.
Cinquante ans de signatures authentiques. Voilà ce qui a démontré que celle du refus n’était pas la mienne. Garde une boîte, pas tout. Une boîte, quelques carnets, des lettres, tes vieux papiers.
Cela ne te sert à rien pendant trente ans. Cela prend de la place sur une étagère. Et le jour où quelqu’un se sert de ton nom, c’est le contenu de cette boîte qui parlera pour toi, quand ta parole ne suffira plus. Neuvièmement : une note écrite le jour même vaut mieux que dix témoignages plus tard.
Ce qui a fait tenir mon dossier, ce n’est pas ce que j’ai raconté aux gendarmes trois mois après. Ce sont les trois lignes qu’un médecin a écrites dans la demi-heure, avec la date et l’heure, sans savoir où cela mènerait. Si quelque chose d’anormal t’arrive, écris-le tout de suite, où que tu sois, sur un cahier, avec la date, ce qui s’est dit, qui était là. Je tiens aujourd’hui un cahier de ce genre, et je le recommande à tous les vieux qui m’écoutent.
Un vieil homme qui tient un cahier est un vieil homme beaucoup plus difficile à contredire. Dixièmement : fais la conversation avant d’en avoir besoin. Voilà ce que je regrette le plus. Si j’avais dit clairement à ma fille, il y a dix ans, ce que je voulais et ce que je ne voulais pas, si j’avais désigné quelqu’un moi-même par écrit, si nous avions eu, autour d’une table, cette conversation que tout le monde remet à plus tard, il n’y aurait eu aucune place vide dans mon dossier pour qu’un autre vienne s’y installer.
Le vide attire les faussaires. Parle de ces choses tant que tu es bien portant. Un dimanche, sans drame, c’est plus facile qu’on ne croit. Et c’est le meilleur verrou qui existe.
Et laisse-moi ajouter un mot pour être juste, car je ne voudrais pas qu’en écoutant mon histoire, on se méprenne sur mon propos, ni qu’un soignant, un aidant, une famille se sente visé par ce qu’a fait mon frère. Tout ce que Lucien a détourné est, à l’origine, une bonne chose. La personne de confiance est une invention généreuse qui protège des milliers de malades. Les directives anticipées, ces papiers où l’on écrit à l’avance ce que l’on souhaite, sont une des plus belles idées qu’on ait eues pour respecter les gens jusqu’au bout.
Et il existe une chose qui s’appelle refuser un traitement, et qui est un droit entier, légitime, souvent courageux. Quand c’est le malade qui le dit, cela s’appelle la liberté, et il faut le respecter absolument. De même, il existe des soins qu’on appelle palliatifs, dont le but n’est plus de guérir mais d’accompagner et de soulager, et qui sont un des plus grands honneurs de la médecine. J’ai vu cela de près, dans le service où Ferdinand est mort l’automne suivant.
Ces gens-là parlaient à Ferdinand. Ils lui parlaient à lui, alors même qu’il ne répondait presque plus, en lui expliquant ce qu’ils allaient faire avant de le faire, en lui demandant s’il avait mal, s’il voulait qu’on ouvre le rideau. Ils lui ont demandé, devant moi, s’il voulait que je reste ou s’il voulait se reposer. À un mourant, jusqu’au bout.
J’ai compris ce jour-là ce que veut dire soigner quelqu’un qu’on ne peut plus guérir. Et j’ai compris aussi, par contraste, l’exacte nature de ce que mon frère m’avait fait. Ce n’était pas la même chose du tout. Lui avait décidé de ma fin en mon absence.
Tandis que là, dans ces chambres, on accompagnait des gens jusqu’à la porte en leur demandant leur avis à chaque pas. Ne mélange jamais ces deux choses. L’une est ce que les hommes font de mieux. L’autre est un vol.
Je veux te raconter une histoire pour qu’on ne croie pas que je parle en théorie. La mère de Jeanne, à la fin, avait plus de quatre-vingt-dix ans et un cancer partout. On a proposé quelque chose de lourd, avec très peu de chances, et elle a dit non. Elle l’a dit elle-même, très clairement, dans son lit, à un médecin qui lui avait expliqué les choses honnêtement.
Le médecin lui a demandé de reformuler ce qu’il venait de lui dire, pour vérifier qu’elle avait bien compris. Elle l’a fait, avec ses mots à elle, en se trompant un peu sur un point, qu’il a corrigé. Puis il lui a demandé si elle voulait y réfléchir, en parler avec nous, et il est revenu le lendemain. Elle avait la même réponse.
C’est ainsi que se prend une décision de ce genre : lentement, en s’assurant que la personne a compris, en lui laissant le temps, en revenant. Cette femme est morte trois semaines plus tard, soulagée, chez elle, entourée. C’était exactement le même vocabulaire que celui de la feuille qu’on avait mise à mon dossier : ne pas s’acharner, privilégier le confort. Et pourtant, cela n’a rien à voir, absolument rien.
Là, une femme avait parlé. Chez moi, un homme avait parlé à ma place. Voilà pourquoi je m’entête à distinguer. Ce n’est pas le contenu de la décision qui fait le crime, c’est la bouche qui l’a prononcée.
La différence entre tout cela et ce qu’on m’a fait tient en une seule question : qui a dit non ? Si c’est le malade, informé, capable de s’exprimer, c’est un droit sacré. Si c’est un autre, à sa place, sans lui demander, alors que le malade pouvait parfaitement répondre, ce n’est plus du soin ni du respect. C’est un vol.
Et j’ajoute une chose que ces gens-là m’ont apprise, et que je trouve très belle : on a le droit de changer d’avis. Cela vaut aussi pour ce qu’on écrit soi-même. J’ai dit à Sylvaine que ce que nous avions mis par écrit ce printemps-là n’était pas un monument, et que je me réservais de tout revoir. Nous en avons d’ailleurs reparlé l’année suivante, et j’ai changé deux choses.
Parce que ce que je pensais souhaiter en pleine maladie n’est pas exactement ce que je souhaite maintenant que je remonte mon escalier sans m’arrêter. C’est normal. Un homme qui va mal ne veut pas la même chose qu’un homme qui va mieux. Reprends donc tes papiers de temps en temps, tous les deux ou trois ans, ou chaque fois que ta situation change.
Non par indécision, mais parce que ce qui est vivant se relie, et qu’une volonté qu’on n’a pas relue depuis quinze ans n’est plus tout à fait la volonté de celui qu’on est devenu. Quand on me demande aujourd’hui comment reconnaître une vraie décision de fin de vie d’une décision volée, je réponds toujours : à la lenteur. Ce qui est fait pour le malade prend du temps et revient plusieurs fois. Ce qui est fait contre lui se règle vite et une seule fois.
Il me reste à te parler de ce qui m’a tenu debout dans cette épreuve. Je ne cherche à convaincre personne, et si tu ne crois à rien, tu peux écouter cette partie comme on écoute un vieux raconter d’où lui vient son courage, sans avoir à partager sa foi. J’ai simplement remarqué que j’avais besoin de quelque chose de plus grand que moi pour tenir, parce que ma propre force ne suffisait pas. Il m’a fallu, quelque part, une idée qui affirme qu’un homme de quatre-vingts ans, malade, à qui son frère avait déjà écrit une fin sur du papier, valait encore la peine qu’on se batte pour lui.
La loi le dit à sa manière, et heureusement. Mais la loi ne console pas à trois heures du matin. Ce qui m’a consolé, moi, à ces heures-là, ce sont deux figures et deux phrases très anciennes. Il y a d’abord saint Camille de Lellis, que la tradition donne pour patron des malades, des hôpitaux et de ceux qui les soignent.
Ce qui m’a frappé dans ce qu’on m’a raconté de lui, c’est qu’il avait été malade lui-même, et longtemps, avec une plaie à la jambe qui ne s’est jamais refermée. Il savait donc, de l’intérieur, ce que c’est que d’être couché, dépendant, à la merci des mains des autres. Un homme qui a été malade, et qui soigne ensuite, ne soigne pas comme les autres. On raconte qu’il avait mis dans sa règle des choses très concrètes et très humbles sur la façon de porter les malades, de refaire un lit, de les nourrir, de leur parler.
Les grandes choses de la charité se logent presque toujours dans des détails de ce genre. Nadège, sans avoir jamais entendu parler de saint Camille, j’en suis certain, fait exactement ce qu’il demandait. Elle pose le tensiomètre, et elle écoute le vieux qui est dans le lit. Il y a ensuite saint Raphaël, l’archange dont le nom, m’a-t-on dit, signifie « Dieu guérit », et qui, dans la vieille histoire de Tobie, accompagne un jeune homme sur la route et lui rend, au bout du voyage, la vue de son père.
J’aime cette histoire parce que la guérison y arrive à la fin d’un chemin, et par un compagnon qu’on n’avait pas reconnu. Le compagnon ne guérit pas le vieil homme en arrivant. Il fait tout un voyage avec le fils. Il l’aide dans des choses ordinaires.
Il le conseille. Il marche à côté de lui pendant des jours et des jours, et la guérison n’arrive qu’à la fin, presque comme un supplément. C’est ainsi que les choses se sont passées pour moi. Personne n’est arrivé un matin en disant : « Je vais vous sauver.
» Il y a eu une femme médecin qui a écrit trois lignes un mardi, une aide-soignante qui a posé un tensiomètre, un vieux maçon qui a répété ce qu’il avait entendu par une porte, une fille qui a pris un avion, un avocat qui m’a dit d’aller chercher mes vieux papiers. Chacun a fait un bout de route, et aucun d’eux ne pouvait savoir où cela mènerait. C’est pourquoi je me méfie des gens qui attendent un sauveur. Dans la vraie vie, on est sauvé par cinq personnes qui font chacune une petite chose, et qui ne se rencontrent jamais.
Il y a enfin deux paroles de l’Écriture qui m’ont soutenu. La première est tout au commencement du livre, dans la Genèse, et elle dit que Dieu forma l’homme de la poussière du sol, et qu’il insuffla dans ses narines un souffle de vie. Souffler dans la matière pour qu’elle devienne quelque chose, c’est mon métier depuis l’âge de quinze ans, et je n’avais jamais osé faire le rapprochement avant de me retrouver dans un lit d’hôpital à manquer d’air. Ce que je faisais avec le verre, Dieu l’avait fait avec la terre.
Et si notre vie est un souffle qu’un autre a mis en nous, alors elle ne nous appartient qu’à demi, et elle appartient encore moins à nos frères. Nul n’a le droit de décider du souffle d’un autre. La seconde est du livre du Deutéronome, et elle m’a été comme un coup de poing dans le bon sens. Elle dit : « Je mets devant toi la vie et la mort, la bénédiction et la malédiction.
Choisis la vie, afin que tu vives, toi et ta descendance. » Choisis la vie. Non pas subis. Non pas laisse choisir.
Non pas on choisira pour toi. Choisis ! C’est un verbe qui s’adresse à quelqu’un, à la deuxième personne, à toi. Voilà exactement ce qu’on m’avait volé : le verbe choisir, à la première personne.
Cette phrase m’a fait comprendre que me défendre n’était pas de l’orgueil de vieillard, mais quelque chose comme un devoir. Ainsi, quand je remonte aujourd’hui mon escalier, en m’arrêtant une fois au lieu de trois, je rends grâce à ces protecteurs. Et je rends grâce aussi, très simplement, pour des choses que je ne remarquais plus il y a trois ans. Le café du matin, que je bois maintenant assis devant la fenêtre, au lieu de l’avaler debout.
De cette fenêtre, on voit la cour et le toit de l’atelier, avec la cheminée du four qui ne fume plus depuis quinze ans. Quand j’étais persuadé de finir, je ne regardais plus de ce côté. Cela me faisait mal, et je m’asseyais dos à la fenêtre. Maintenant, je regarde.
Il y a sur le mur de la cour une trace noire, à hauteur d’homme, là où l’on posait les cannes brûlantes contre la pierre en sortant, et qui ne partira jamais. Cinquante ans de travail ont laissé cette marque, et quelques milliers d’objets dispersés dans des maisons inconnues. Et c’est très peu de choses, et c’est beaucoup. On m’a volé deux ans à la fin de tout cela.
On ne m’a pas volé la trace sur le mur. Voilà, mon ami, mon histoire est finie, ou presque. Il ne me reste qu’à te dire à Dieu, et à te confier ce que je voudrais que tu emportes. Si l’histoire de ce vieux verrier t’a touché, si elle t’a fait penser à ton père, à ta mère, à un grand-père, à un vieux voisin dont un proche répond toujours à la place, alors fais quelque chose de cette soirée.
Partage cette histoire. Envoie-la à ceux que tu aimes, à ceux qui ont des parents âgés, à ceux qui travaillent dans les hôpitaux et les maisons de retraite. On ne sait jamais. Elle arrivera peut-être chez quelqu’un juste à temps, la veille du jour où il aurait laissé un autre répondre à sa place.
Et si tu es toi-même l’un de ces proches dévoués, l’un de ceux qui portent depuis des années un vieux parent à bout de bras, ne prends pas mon histoire pour un soupçon jeté sur toi. Tu es probablement épuisé. Tu fais des allers-retours, tu te bats au téléphone avec des services qui ne répondent pas. Tu passes tes samedis à des démarches, et personne ne te dit merci.
Je sais tout cela, et si je pouvais, je te dirais que c’est un beau travail obscur, et qu’il tient debout la moitié de ce pays. Je pense, en écrivant cela, à une femme que j’ai vue tous les jours pendant trois semaines, dans un couloir, poussant le fauteuil de sa mère. Elle avait peut-être soixante ans. Elle venait matin et soir, elle apportait le linge propre, elle repartait avec le sale.
Sa mère ne la reconnaissait plus depuis longtemps. Elle lui parlait quand même, elle lui racontait sa journée, elle lui remettait sa mèche derrière l’oreille. Personne ne saura jamais rien de cette femme-là. Elle ne fera l’objet d’aucune histoire, et le jour où sa mère mourra, elle rentrera chez elle et reprendra sa vie, sans que quiconque ait mesuré ce qu’elle a donné.
Voilà ce qu’est, dans son écrasante majorité, la réalité des familles autour des vieux. Des gens fatigués qui font ce qu’ils peuvent, sans reconnaissance, pendant des années. C’est cela, le fond du tableau. Et mon frère est l’exception.
Si tu ne devais retenir de moi qu’une seule phrase sur les familles, que ce soit celle-là, et non le récit de ma trahison. Écoute-moi donc comme un vieil homme qui te veut du bien, et non comme un accusateur. Ce que je raconte doit t’inquiéter moins pour ce que tu fais que pour ce qui pourrait être reproché un jour. Fais tes gestes au grand jour.
Laisse ton vieux répondre lui-même quand il le peut. Garde une trace. Tiens un autre membre de la famille au courant. Ce n’est pas contre toi.
C’est ce qui fera qu’un jour personne ne pourra dire de toi ce qu’on a dit de mon frère, et que tu porteras ton dévouement sans avoir à le prouver. Et si tu veux tenir compagnie à ce vieil homme, si tu veux que nous continuions ensemble à veiller sur les nôtres, alors abonne-toi à la chaîne. Ici, on raconte des histoires de gens simples, de vieux, de famille, de pièges et de délivrance. Des histoires qui n’enseignent pas la haine, mais la vigilance et l’espérance.
Et surtout, avant de partir, laisse-moi un commentaire. Dis-moi d’où tu m’as écouté, de quelle ville, de quel pays. Dis-moi si tu as connu, toi ou un vieux que tu aimes, cette situation où un autre parle à votre place. Et dis-moi, si tu le veux, si tu as eu, toi, cette conversation avec les tiens sur ce que tu voudrais le jour venu.
Chacun de tes mots est une voix qui parle en son propre nom, et c’est très exactement ce qu’on avait voulu m’enlever. Et si tu ne sais pas quoi écrire, écris seulement ceci, qui me ferait plaisir : dis-moi si tu as chez toi un vieux parent, et si tu sais qui est inscrit comme sa personne de confiance. La plupart des gens ne le savent pas. Ce n’est pas un reproche.
Moi non plus, je ne le savais pas, et j’avais quatre-vingts ans. Si ma vieille histoire pouvait servir à une seule chose, ce serait à ce que quelques centaines de personnes, ce soir, en fermant cet écran, se posent cette question pour leur père ou leur mère, et la leur posent dimanche prochain, tranquillement, autour d’un café, sans dramatiser. Cela ne prend pas dix minutes. Et si la réponse est « je ne sais pas », alors vous aurez ensemble une petite chose très simple à faire, et vous l’aurez faite un dimanche, en bonne santé, sans peur, ce qui est de très loin le meilleur moment.
D’où me regardes-tu, en ce moment même ? De quelle ville ? De quel village, de quelle nation ? Je ne le saurai jamais tout à fait.
Et pourtant, ce soir, il me semble te connaître un peu. Il y a quelque chose que je voudrais te dire avant de me taire, et qui n’a l’air de rien. Si tu es jeune et bien portant, tu penses probablement que cette histoire ne te concerne pas, et que tu auras tout le temps d’y songer dans quarante ans. C’est ce que je pensais aussi.
Mais ce n’est pas dans quarante ans qu’il faut y penser. C’est maintenant, tant que la conversation est facile, tant que personne n’est malade, tant qu’on peut en parler un dimanche, entre le fromage et le café, en riant à moitié. Toutes les familles où cela s’est bien passé sont des familles où l’on avait parlé avant. Toutes celles où cela a mal tourné sont des familles où l’on a dû décider dans l’urgence, à l’hôpital, dans un couloir, entre gens qui ne savaient pas ce que voulait celui qui était couché.
Voilà ce que je voudrais laisser derrière moi, si je dois laisser quelque chose : que quelque famille ait cette conversation ce dimanche, et n’ait jamais besoin de mon histoire. Nous avons partagé quelque chose, toi et moi, à travers cet écran. L’histoire d’un homme à qui l’on avait pris la parole sur sa propre vie, et à qui la vérité, la loi et quelques mains droites l’ont rendue. Que Dieu te garde, toi et les tiens.
Et si tu vas voir un vieux à l’hôpital cette semaine, fais-moi une amitié : demande aux autres de sortir cinq minutes, assieds-toi près de lui, et demande-lui, à lui seul, ce qu’il veut.
